{"id":5335,"date":"2024-12-05T07:22:15","date_gmt":"2024-12-05T07:22:15","guid":{"rendered":"https:\/\/campus.hesge.ch\/blog-master-is\/?p=5335"},"modified":"2024-12-06T09:33:02","modified_gmt":"2024-12-06T09:33:02","slug":"le-care-digital-ou-comment-prendre-soin-de-la-sante-de-ses-donnees","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/campus.hesge.ch\/blog-master-is\/le-care-digital-ou-comment-prendre-soin-de-la-sante-de-ses-donnees\/","title":{"rendered":"Le CARE Digital\u00a0ou comment prendre soin de la sant\u00e9 de ses donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"\n

Si l\u2019\u00e9tymologie du mot \u00ab curation \u00bb nous vient du latin cura<\/em>, ae <\/em>qui signifie \u00ab le soin \u00bb, nous pouvons d\u00e9finir la curation de donn\u00e9es comme l\u2019action de prendre soin de ses donn\u00e9es. Ainsi, prendre soin de sa sant\u00e9, tant physique que celle de ces donn\u00e9es, est un aspect important du monde d\u2019aujourd\u2019hui, comme la pr\u00e9sentation faite en novembre 2024 sur la Curation de Donn\u00e9es de Colomines et al. l\u2019a illustr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Data sana in corpore sano<\/h2>\n\n\n\n

Les d\u00e9finitions de ce concept, comme celle de la DCC<\/a> (Digital Curation Centre), s\u2019int\u00e9ressent exclusivement aux donn\u00e9es issues de la recherche, alors que, compte tenu de l\u2019augmentation de la masse d\u2019informations, les probl\u00e9matiques li\u00e9es \u00e0 l\u2019acc\u00e8s, \u00e0 la r\u00e9utilisation ou au stockage de ces donn\u00e9es touchent tous les domaines. En effet, nous nous rendons pas forc\u00e9ment tous.te.s compte de la quantit\u00e9 de donn\u00e9es que nous g\u00e9n\u00e9rons chaque jour sans \u00eatre des chercheur.euse.s aguerri.e.s. Tout le monde produit et peut prendre soin des donn\u00e9es, tant dans sa vie priv\u00e9e que professionnelle. Ce soin peut \u00eatre assur\u00e9 \u00e0 la fois par les personnes produisant les donn\u00e9es, les Data Creators, et par des sp\u00e9cialistes, les Data Curators. C\u2019est dans le contexte de la curation de donn\u00e9es que de nouveaux m\u00e9tiers \u00e9mergent, en lien avec la sant\u00e9 des donn\u00e9es, comme une sorte de care <\/em>num\u00e9rique.<\/p>\n\n\n\n

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\u00c9volution des donn\u00e9es (Source: Hack 2021)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Harvey, dans son livre Digital Curation: A How-to-do-it Manual <\/em>(2016), illustre les principaux.ales acteur.rice.s et les outils essentiels de la curation de donn\u00e9es. Imaginons alors un corps o\u00f9 les donn\u00e9es sont des organes : pour que chaque donn\u00e9e puisse \u00eatre utilis\u00e9e correctement, le m\u00e9decin, soit le\/la Data Curator, doit s\u2019assurer de la bonne sant\u00e9 de chaque organe, soit les donn\u00e9es, en prescrivant les soins n\u00e9cessaires. En mettant en place des vaccins, soit des standards de curation, il\/elle s\u2019assure que celles-ci ne soient pas corrompues et puissent \u00eatre utilis\u00e9es par le Data User.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Un.e curateur.rice en pleine action (Source: Lydon, 2024)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Le scalpel des curateur.rice.s de donn\u00e9es<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

L\u2019outil le plus important de la curation de donn\u00e9es\u00a0est les m\u00e9tadonn\u00e9es, soit des donn\u00e9es \u00e0 propos de donn\u00e9es ou plus explicitement \u00ab\u00a0des informations qui d\u00e9crivent les caract\u00e9ristiques basiques d’une donn\u00e9e ou d\u2019un jeu de donn\u00e9es, et ce, quel que soit le support (physique ou num\u00e9rique) \u00bb (Cr\u00e9er des m\u00e9tadonn\u00e9es – Research Data – UNIGE<\/em> 2017). Ainsi, ces m\u00e9tadonn\u00e9es agissent comme une sorte de dossier m\u00e9dical pour chaque organe. Les centres de d\u00e9p\u00f4t de ces donn\u00e9es, lorsqu\u2019ils offrent des possibilit\u00e9s de curation, agissent comme des banques d\u2019organes voire des h\u00f4pitaux. L\u2019on peut \u00e9galement suivre des mod\u00e8les, comme celui du DCC ou celui de l\u2019OAIS<\/a>, m\u00eame si ceux-ci ne sont pas forc\u00e9ment imagin\u00e9s pour un monsieur ou une madame Tout-le-monde. Pour filer la m\u00e9taphore m\u00e9dicale, les diff\u00e9rents guides peuvent ainsi correspondre aux recommandations de l\u2019OMS. Cependant, pour certain.e.s, ces mod\u00e8les ne sont plus d\u2019actualit\u00e9\u00a0: par exemple, Hea Lim Rhee Elle propose un mod\u00e8le qui se concentre sur l\u2019aspect de curation, o\u00f9 les utilisateur.rice.s sont \u00e9cout\u00e9.e.s, comme de r\u00e9el.le.s patient.e.s qui attendent qu\u2019on prenne soin de leur donn\u00e9es (Rhee, 2024).<\/p>\n\n\n\n

Quoi de neuf, curateur?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Tout comme dans le monde m\u00e9dical, des questions juridiques ou encore \u00e9thiques sont \u00e0 relever lorsqu\u2019il s\u2019agit de curation de donn\u00e9es. C\u2019est ce que r\u00e9v\u00e8le l\u2019article de Leavy et al. sur la curation de donn\u00e9es et l\u2019intelligence artificielle (IA) (2021) ; tout comme les biais racistes ou sexistes peuvent entraver le diagnostic des m\u00e9decins, des aspects similaires peuvent se retrouver dans la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es sont trait\u00e9es par les IA. Par exemple, en m\u00e9decine, le syndrome du m\u00e9diterran\u00e9en<\/a> est un pr\u00e9jug\u00e9 raciste qui, de nos jours, est \u00e0 l’origine d’erreurs m\u00e9dicales pouvant causer victimes. De la m\u00eame mani\u00e8re, les IA effectuant de la curation de donn\u00e9es peuvent s\u2019appuyer sur des donn\u00e9es issues de la banalisation de certaines discriminations. Cet aspect discriminant peut \u00eatre li\u00e9 au fait que certains groupes minoritaires ne sont pas pr\u00e9sents sur internet ou les donn\u00e9es ne sont pas contextualis\u00e9es. Il apparait donc crucial pour les checheur.euse.s en charge de la gestion de ces IA de les entrainer en incluant les personnes minoritaires et en tenant compte des nouvelles connaissances.<\/p>\n\n\n\n

Conclusion<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Ainsi, tout comme prendre soin de sa sant\u00e9 est important, prendre soin de ses donn\u00e9es l\u2019est tout autant. L\u2019importance de la curation des donn\u00e9es ne touche pas que le monde de la recherche, surtout lorsque l\u2019on consid\u00e8re le fait que tout le monde produit des donn\u00e9es. Aussi, nous pouvons tous.tes avoir le bon r\u00e9flexe avec la sant\u00e9 de nos donn\u00e9es, car, si an apple a day keeps the doctor away, quality metadata keep the data curator at bay.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Bibliographie<\/h2>\n\n\n\n

COLOMINES, Elsa, OBERLIN, Chloe, ROLLAND, Gabriel et VOLLERT, Nemo, 2024. Curation des donn\u00e9es<\/em> [en ligne]. 29 novembre 2024. Disponible \u00e0 l\u2019adresse : https:\/\/cyberlearn.hes-so.ch\/mod\/resource\/view.php?id=2181579 [consult\u00e9 le 02 d\u00e9cembre 2023].<\/p>\n\n\n\n

Cr\u00e9er des m\u00e9tadonn\u00e9es – Research Data – UNIGE, 2017 [en ligne]. Disponible \u00e0 l\u2019adresse : https:\/\/www.unige.ch\/researchdata\/fr\/collecter-organiser\/creer-metadonnees\/<\/a> [consult\u00e9 le 1 d\u00e9cembre 2024]. Last Modified: 2023-11-21T15:22:17Z<\/p>\n\n\n\n

HARVEY, Douglas Ross, 2010. Digital curation: a how-to-do-it manual. New York : Neal-Schuman Publishers. How-to-do-it manuals no. 170. ISBN 978-1-55570-694-4.<\/p>\n\n\n\n

LTD, Red Gate Software et HACK, Ulrike, 2021. What\u2019s the real story behind the explosive growth of data? Redgate<\/em> [en ligne]. 8 septembre 2021. Disponible \u00e0 l\u2019adresse : https:\/\/www.red-gate.com\/blog\/database-development\/whats-the-real-story-behind-the-explosive-growth-of-data<\/a> [consult\u00e9 le 1 d\u00e9cembre 2024].<\/p>\n\n\n\n

LYDON, Cora, 2024. Leaked NHSE review warns of \u2018severe shortage\u2019 of digital nurses. Digital Health<\/em> [en ligne]. 24 juin 2024. Disponible \u00e0 l\u2019adresse : https:\/\/www.digitalhealth.net\/2024\/06\/leaked-nhse-review-warns-of-severe-shortage-of-digital-nurses\/<\/a> [consult\u00e9 le 1 d\u00e9cembre 2024].<\/p>\n\n\n\n

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